De kracht van lokaal leiderschap en internationale steun
De Leprastichting gelooft in de kracht van lokaal leiderschap en eigenaarschap. De overgang van de voormalige landenkantoren naar nationale stichtingen is niet voor niets al enige jaren geleden ingezet. Linda Hummel, directeur Leprastichting, bezocht in september Mozambique die de laatste stappen maakt naar verzelfstandiging. In gesprek met Linda over de toewijding van het team in Mozambique en hun verdere ontwikkeling in leprabestrijding.
Belangenbehartiging
Linda bezocht Mozambique samen met Gidado Mustapha, lid van Raad van Toezicht van de Leprastichting. Gidado heeft jarenlange ervaring op het gebied van internationale gezondheids- en ziektebestrijdingsprogramma’s. Linda: “Gidado heeft veel kennis van Afrika; als voormalig arts in Nigeria en omdat hij daar al ruim twaalf jaar werkt met het tuberculose- en lepraprogramma. Zijn leiderschapskwaliteiten zijn belangrijk voor onze contacten op de ministeries want een sterk, politiek netwerk is onmisbaar. Ook de leden van de Raad van Toezicht in Mozambique hebben ervaring met leprabestrijding, met belangenbehartiging en zijn strijdbaar in het opkomen van rechten voor leprapatiënten. Zo versterken we elkaar om definitief een einde te maken aan lepra.”
Van verstoting naar genezing én preventie
Mozambique heeft veel stappen gemaakt in leprabestrijding. De overheid wil het preventieve medicijn in de nationale richtlijnen opnemen. Daarmee kan echt een einde worden gemaakt aan nieuwe besmettingen. Linda: “Tijdens het veldbezoek spraken we een dorpsoudste, die deze vooruitgang ervaart. Toen hij nog een klein jongetje was, vertelde zijn vader hem dat er in de jaren zeventig weinig over lepra bekend was en medicijnen schaars. Leprapatiënten werden verstoten uit de gemeenschap. Zij moesten letterlijk met hun schamele bezittingen in de bergen verdwijnen om anderen niet te besmetten. Dan sterf je in alle eenzaamheid. Vreselijk trieste verhalen.
De dorpsoudste kent veel mensen met lepra, ook in zijn eigen familie, en ziet nu de vooruitgang. De komst van het behandelende medicijn, steeds meer voorlichting in moskeeën, in kerken en op scholen en nu het succes van het preventieve medicijn. Een fantastische ontwikkeling van verstoting naar genezing en preventie in een mensenleven.”
Medicatie is de basis maar gedragsverandering is cruciaal
Als je leprabestrijding op grote schaal inzet, zie je eerst een stijging in het aantal leprapatiënten. Zeker als je de ver afgelegen gebieden gaat bezoeken waar de mensen niet zo snel een gezondheidskliniek kunnen bereiken. De patiënten waren er al maar niet zichtbaar met alle gevolgen van dien. De Leprastichting onderzoekt welke methodes het beste werken om de patiënten te bereiken en te helpen.
Linda: “We helpen bij voorlichtings- en trainingsprogramma’s. Hoe kun je lepra sneller herkennen, de misvattingen over de ziekte wegnemen en behandelingen het beste faciliteren. We onderzoeken het verschil in resultaat tussen behandelingen in gezondheidsklinieken en behandelingen in tentenkampen (‘check-je-huid-evenementen’). Deze tenten staan een aantal weken in ver afgelegen gebieden waar we de patiënten op meerdere huidziektes onderzoeken. Dit is vaak laagdrempeliger want de mensen die langskomen voor een consult zijn soms angstig om direct het stempel lepra te krijgen.”
Verhalen die raken
Naast de belangenbehartiging bij overheden, bezoekt de Leprastichting ook altijd de zorgverleners en leprapatiënten. Dat is tenslotte uiteindelijk waar we het allemaal voor doen. De persoonlijke verhalen raken en contact met hen levert vaak nieuwe inzichten op hoe we nog beter kunnen helpen met voorlichtings- en gezondheidsprogramma’s.
Linda: “Het raakt mij altijd diep. Zo was er nu een groep vrouwen die met zang en dans hun persoonlijke ervaringen liet zien. Verder een vrouw die door haar man werd verlaten toen ze de diagnose lepra kreeg. Zij durfde om hulp te vragen, is inmiddels genezen en een zeer krachtige vrouw. Ze kreeg financiering voor een draagbaar zonnepaneel zodat dorpsbewoners hun mobiele telefoon bij haar kunnen opladen en prepaidkaarten kunnen kopen. Ze voorziet nu in haar eigen levensonderhoud. Een rolmodel voor de lokale gemeenschap. Ze vertelde mij ‘Ik hoor dat mijn ex-man mij in de gaten houdt en weer contact wil, maar zijn kans is verkeken.’ Ik sprak een verpleegkundige, die zich naast haar werk inzet voor de ‘check-je-huid-evenementen’. Ze zat hoogzwanger in het tentenkamp waarmee ze ook indirect liet zien dat je niet bang hoeft te zijn voor besmetting. Ontroerende ontmoetingen met mensen die voor ons het verschil maken.”
Zelfzorggroepen
De zelfzorggroepen zijn erg waardevol voor leprapatiënten. Je kunt daar je angsten en onzekerheden delen, je leert je eigen wonden verzorgen en de verhalen van anderen die het heft in eigen handen hebben genomen, motiveren. Linda: “Zo was er een man die direct ons bezoek aangreep om de afgevaardigde ambtenaren aan te spreken op hun verantwoordelijkheid. Erg krachtig en zelfverzekerd. En belangrijk, want er zijn voorzieningen waar mensen met een beperking recht op hebben maar deze zijn niet altijd bij iedereen bekend.
Zo lag een 14-jarig jongetje door zijn beperking voornamelijk op de grond. Dankzij een rolstoel werd hij weer mobiel en had hij weer sociale contacten. Samen met andere organisaties trekken wij op in dit revalidatieproces en wijzen we op de mogelijkheden die er zijn om voor jezelf te kunnen zorgen. De mevrouw met het zonnepaneel, de vrouwen die bananensnacks voor de plaatselijke markt maken, de mensen die van bepaalde planten matten weven… Duurzaamheidsinitiatieven die bijdragen aan een samenleving waar iedereen bij hoort en aan mee kan doen. Zo stoppen we niet alleen lepra maar zorgen we ook voor krachtige gemeenschappen.”