Vieren en vooruitkijken
Leprastichting Indonesië gaat verder als een nationale stichting. Op 14 juni was het zover: een feestelijke en gedenkwaardige ceremonie waarbij terug en vooruit werd gekeken. Samen met patiënten, gemeenschapsleiders, belangrijke afgevaardigden van de Nationale Commissie voor Mensenrechten en het ministerie van Volksgezondheid. Natuurlijk met de medewerkers en zorgverleners van het kantoor zelf die zeer gemotiveerd zijn om binnen tien jaar in hun eigen land een einde te maken aan deze verschrikkelijke ziekte.
Wij zijn zelf verantwoordelijk voor het stoppen van lepra in ons land. Met onze inzichten en ervaringen én de kennis en steun van het alliantienetwerk is dit mogelijk.
De kracht van een nationale stichting
Asken Sinaga van Leprastichting Indonesië sprak de aanwezige gemeenschapsleiders en overheidsvertegenwoordigers direct op hun verantwoordelijkheid aan: “Laten we samen ons land vrijmaken van lepra en de verschrikkelijke gevolgen ervan.” Linda Hummel, directeur Leprastichting, blikt met ons terug en vertelt meer over de gezamenlijke kracht van een nationale stichting en het alliantienetwerk. Linda: “Asken Sinaga verwoordde het tijdens de ceremonie heel goed; we zijn ervan overtuigd dat je lepra het beste kunt stoppen met een nationale stichting. Zij weten welke behoeften en weerstanden er op nationaal maar ook provinciaal- en districtsniveau spelen. Als nationale stichting kunnen zij nu het leiderschap nemen.”
Meer doen voor meer resultaat
Het aantal nieuwe besmettingen is aanzien gedaald sinds de inzet van het effectieve medicijn om lepra te genezen (Multi Drug Therapie) en de inzet van het preventieve medicijn. Leprastichting Indonesië ziet in het Nationale Actieplan voor Leprabestrijding een helder doel: binnen tien jaar definitief een einde maken aan nieuwe besmettingen. Asken vertelt dat de daling in het aantal besmettingen stagneert en zegt het gestelde doel alleen te kunnen halen als er wordt versneld en uitgebreid. Aksen: ‘Als we blijven doen wat we altijd deden, halen we ook min of meer dezelfde resultaten. Willen we meer resultaat, dan moeten we meer doen!”
Het is belangrijk dat leprabestrijding in het volksgezondheidsprogramma wordt opgenomen. Asken: “In het verleden had lepra geen prioriteit omdat het niet dodelijk is. Maar we vergeten dat honderdduizenden, nee zelfs miljoenen mensen door lepra geen leven meer hebben. Ze stierven misschien niet letterlijk maar stierven wel in menselijke waardigheid.”
Regionaal samenwerken voor lepravriendelijke dorpen
Misvattingen en vooroordelen over de ziekte lepra bemoeilijken de bestrijding ervan. Niet alleen het genezingsproces maar ook de preventieve behandelingen van naaste contacten. Door goede voorlichting wil de Leprastichting meer lepravriendelijke dorpen realiseren. Dorpen waar het bekend is dat lepra wordt veroorzaakt door een bacterie, dat het goed behandelbaar is als je er tijdig bij bent en waar (ex) leprapatiënten niet worden gediscrimineerd en volwaardig deelnemen aan hun gemeenschap. Linda: “Zo is ook The Leprosy Mission Australia (TLMA) van deze aanpak overtuigd en financieren zij inmiddels twee projecten. Zo kunnen we met elkaar versnellen en uitbreiden. Zij willen met de Leprastichting in Indonesië samenwerken aan projecten voor het tijdig opsporen van lepra waarbij de gemeenschap zelf een belangrijke rol speelt. Voor de organisatie in Australië voelt het heel relevant om zorgverlening te geven in een land dat dichtbij ligt. Een mooi voorbeeld van regionale samenwerking.”
Een nationaal goed doel heeft meer slagkracht
Linda: ”Leprastichting Indonesië kan als nationale stichting veel sneller activiteiten uitvoeren en zorgen voor meer integratie en coördinatie binnen de landelijke gezondheidszorg.” De toezichthouders in Indonesië brengen naast hun kennis en ervaring, een sterk netwerk in. Het internationale kantoor in Amsterdam steunt hen met haar uitgebreide kennis- en partnernetwerk. En kan dit dankzij de betrokkenheid van haar donateurs ook blijven doen. Zo werken we samen, nationaal en internationaal én dankzij de hulp van onze donateurs, aan het lepravrij maken van Indonesië.”
Kennis overdragen aan nieuwe generaties
De alliantie van de Leprastichting heeft heel veel kennis dankzij onderzoek, jarenlange ervaring in leprabestrijding en het uitgebreide partnernetwerk. Kennis en ervaring die nodig is tot het einde van lepra. Het opleiden en trainen van een nieuwe generatie artsen, zorgverleners en vrijwilligers is cruciaal. Zo krijgt dr. Teky (61), die zich al ruim 25 jaar inzet voor leprabestrijding in Indonesië, inmiddels steun van twee nieuwe artsen dr. Sioly Soempiet en arts in opleiding dr. Antoinetta.
Leprapatiënten tijdig opsporen met hulp van vrijwilligers
Vrijwilligers zijn erg belangrijk voor het tijdig opsporen van leprapatiënten. Zij kennen de vooroordelen en behoeftes in hun eigen dorp en zijn een belangrijke steun voor leprapatiënten. Linda: “In 2022 ging ik op huisbezoek met vrijwilligster Ibu Dasih (42). Zij was al bekend met de ziekte tuberculose en heeft zich bijgeschoold op de ziekte lepra. Vanuit het gezondheidscentrum legt ze huis-aan-huisbezoeken af. Het raakte haar zo dat mensen met lepra thuisbleven omdat ze bang waren om gediscrimineerd te worden dat ze zich ging verdiepen in lepra. Inmiddels geeft ze voorlichting en controleert ze mensen op lepra en verwijst ze direct naar het gezondheidscentrum als ze lepra vermoedt. Zo heeft ze al een aantal patiënten kunnen helpen. Door gebrek aan geld en transport brengt ze dorpsgenoot Sukarta (61) zelfs achter op haar motor naar de kliniek. Dat is in de Indonesische cultuur bijzonder; een meisje dat een man achter op de motor meeneemt. Wij zijn blij met zulke betrokken vrijwilligers als Ibu Dasih.”
Naast alle plannen en idealen was het natuurlijk vooral feest
Naast alle inhoudelijke presentaties aan hoogwaardigheidsbekleders en andere belanghebbenden was de ceremonie vooral een feestelijke gelegenheid. Er werden prijzen uitgereikt om personen en organisaties te danken voor hun bijdrage en betrokkenheid. Prijzen om jonge generaties in Indonesië verder te enthousiasmeren zich in te zetten voor lepra. Het leverde veel publiciteit op. Linda: “Er heerste veel vrolijkheid en er was een energieke sfeer. Het team is erg gemotiveerd en de aanwezigheid van belangrijke overheidspartijen belooft veel goeds. De ceremonie was een mooie belofte voor de toekomst.”
Het alliantienetwerk van de Leprastichting
De Leprastichting is ervan overtuigd dat je met nationale stichtingen nog meer slagkracht hebt om definitief een einde te maken aan lepra. Een nationale stichting heeft meer invloed op haar eigen overheid. Invloed die nodig is om leprabestrijding in volksgezondheidsprogramma’s op te laten nemen, om samen op te komen voor de rechten van leprapatiënten en om samen nieuwe generaties op te leiden en te trainen zodat belangrijke kennis niet verloren gaat. De transitie naar nationale stichtingen met een eigen Raad van Toezicht is enkele jaren geleden ingezet. De voormalige landenkantoren in Nepal, India en Indonesië hebben dit transitieproces inmiddels doorlopen. Mozambique en Brazilië staan dit jaar in de planning. Vanzelfsprekend blijft het internationale kantoor in Amsterdam hen ondersteunen met kennis, onderzoek, innovatie en financiële middelen. Samen zijn we sterk en hebben we dezelfde missie en visie: een wereld zonder lepra in 2040 en binnen vijf jaar een halvering van het aantal besmettingen in de regio’s waar de Leprastichting werkzaam is.