‘Je kunt nooit verslappen. Je moet  er altijd bovenop zitten!

Uitgebreide zorg

“Ik had al de leiding over het lepraprogramma in dit gezondheidscentrum voordat de Leprastichting hier kwam. Eerst concentreerde de zorg van de Leprastichting zich vooral op het leveren van goederen zoals beschermend schoeisel. Nu is de zorg enorm uitgebreid om lepra definitief te stoppen. De Leprastichting geeft voorlichting en trainingen, financieren een programma om leprapatiënten eerder op te sporen en te behandelen en onderzoeken naaste contacten van een gevonden patiënt om lepra bij hen te voorkomen.”

Opsporen, behandelen én nazorg

Kardaya werkt graag met de Leprastichting samen. “Als we vroeger een patiënt vonden, behandelden we die alleen. Nu gaat leprabestrijding veel verder. Dankzij voorlichting en training kunnen zorgverleners de gemeenschap beter informeren en zo helpen leprapatiënten eerder op te sporen. We geven ook mentale hulpverlening en stimuleren patiënten hun medicijnkuur af te maken.“

Ik ben verdrietig als een patiënt al gehandicapt is

Als er geen opsporingsprogramma’s zijn zoals die van de Leprastichting, kunnen patiënten niet gevonden worden. Ze verbergen zich, ze hebben geen inkomen om hun gezin te voeden. Ik voel me verdrietig en schuldig als we te laat zijn en de patiënt al een handicap heeft door de ziekte lepra. Er is meer geld nodig om leprabestrijding meer en sneller in te zetten. In het gezondheidscentrum ben ik verantwoordelijk voor vijf dorpen maar eigenlijk kunnen we nu maar twee dorpen goed ondersteunen.

We kunnen niet zonder de steun van de Leprastichting

“We hebben de Leprastichting echt nodig. Opsporingstechnieken, het verzamelen en vastleggen van belangrijke gegevens, het medisch onderzoek op scholen. Dankzij de steun van de Leprastichting zijn de hulpverleners echt gemotiveerd om door te gaan. Zelf hou ik altijd de moed erin omdat ik voor deze mensen wil zorgen. We werken binnen het gezondheidscentrum goed samen. Zo informeren we ook verloskundigen over de eerste tekenen van lepra.”

Lichamelijke én mentale steun

“Als de patiënt hier voor de medicijnen komt, behandelen we direct eventuele open wonden. We wassen en verbinden de wond en geven naast de antibiotica voor lepra soms ook medicijnen om de wond beter te laten genezen. Om invaliditeit te voorkomen doen we ook een test waarbij we de zenuwen controleren. Soms hebben we het verband, jodium en mousseline niet op voorraad. Dat is wel een extra uitdaging omdat je het verband dagelijks moet vervangen. Als we genoeg voorraad hebben, geven we het verband, jodium, neteldoek en antiseptische pasta aan de patiënten mee voor thuis. Het afmaken van de kuur en het goed verzorgen van je wonden is niet altijd even makkelijk. We steunen de patiënten ook mentaal.”

Ik word boos als patiënten niet doortastend zijn

“Ik voel me gelukkig in mijn werk maar voel me ook verdrietig omdat er nog steeds leprapatiënten in het dorp zijn. En ik word boos al patiënten niet doorzetten. Soms wachten ze totdat ik de medicijnen kom brengen of stoppen ze met de kuur omdat de symptomen verdwijnen en ze denken beter te zijn. Terwijl het zo belangrijk is dat je je kuur afmaakt. Gelukkig is de medicijnkuur al behoorlijk ingekort vergeleken met vroeger. De kuur hoef je nu meestal nog maar een half jaar of 12 maanden in te nemen. En niet meer twee jaar zoals vroeger. Soms lijkt het of de patiënten de ziekte onderschatten en weten ze niet dat ervoor, tijdens en na de medicijnkuur nog reacties kunnen optreden. Dit vraagt om doorzettingsvermogen.”

Een huwelijk strandde vanwege de bijwerkingen

“De bijwerkingen zijn soms erg heftig. Ik herinner me een stel waarvan de vrouw lepra had. Dat was nog in de tijd dat je twee jaar je medicijnen moest slikken. Ik vertelde dat de kuur bijwerkingen kon geven. Dat haar gezicht donkerder kon worden, ze blaren kon krijgen en het er een beetje verbrand kon uitzien. Dit verdwijnt echter na een paar maanden en is een kwestie van doorzetten. Bovendien ben je al snel na inname van de eerste medicijnen niet meer besmettelijk. Toen haar man dit hoorde, scheidde hij van zijn vrouw. Nadat ze was uitbehandeld, was ze weer mooi en wilden hij hertrouwen. Ze weigerde, het hoefde voor haar niet meer.”

Van leprapatiënt naar vrijwilliger

“Mijn collega Sutarno heeft lepra gehad en ken ik al erg lang. Hij had al een handicap door lepra en kwam naar het gezondheidscentrum om zijn vrouw en dochter te laten controleren. Ik heb een erg goede relatie met hem, we maken veel grapjes. Inmiddels is hij ook vrijwilliger en valt hij onder mijn verantwoordelijkheid. Hij is onderdeel van mijn familie en voelt als een broer voor mij.”

Ik wil dit werk blijven doen tot mijn pensioen

“De pensioenleeftijd ligt hier rond de 58 jaar. Ik wil tot mijn pensioen voor leprapatiënten blijven werken. Er is op dit moment nog geen opvolger. Oorspronkelijk kom ik niet uit dit gebied maar inmiddels ben ik een lokale bekendheid geworden. Mijn vrouw en twee kinderen wonen hier inmiddels ook. We gaan samen vaak winkelen maar het liefst doe ik aan sport. Ik speel drie keer per week badminton. Nog nooit een keer gemist.”