De Nationale Postcode Loterij

Sinds 1996 ontvangt de Leprastichting jaarlijkse een vaste bijdrage van 1,35 miljoen euro van de Nationale Postcode Loterij. Met deze bijdrage komen we elk jaar dichter bij onze droom: een wereld zonder lepra en sociale uitsluiting door handicaps. Daarnaast selecteert de Nationale Postcode Loterij elk jaar tijdens het Goed Geld Gala een aantal projecten voor een extra schenking. Twee bijzondere projecten van de Leprastichting worden op die manier gefinancierd. Zo kreeg de Leprastichting in 2013 een extra bijdrage van 2 miljoen voor het opzetten van een internationale vakopleiding voor orthopedische schoenmakers in Zuidoost Azië en in 2017 een extra bijdrage van ruim 9,3 miljoen uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij voor ons droomproject: Stop Leprabesmetting!

Droomproject: Stop Leprabesmetting!

Baanbrekende stap om de overdracht van lepra te stoppen

Tussen 2017 en 2024 zet de Leprastichting zich volledig in voor een volgende stap bij het doorbreken van leprabesmettingen in een innovatief project, ‘Stop leprabesmetting!’, dat wordt gefinancierd via het ‘Droomfonds’ van de Nationale Postcode Loterij. In dit project onderzoeken we de directe contacten (familie, vrienden, buren, buurtbewoners) van leprapatiënten die in 2015 of daarna zijn gediagnosticeerd. Zij hebben de meeste kans om al besmet te zijn of besmet te raken. De helft van deze naaste contacten krijgt een versterkte preventieve behandeling  (PEP++). De andere helft krijgt een enkele dosis van het antibioticum rifampicine (SDR-PEP) wat nu wordt gebruikt als preventieve behandeling. We vergelijken de resultaten tussen de twee groepen om de effectiviteit van de versterkte medicatie (PEP++) te bepalen.

Stop leprabesmetting! In Bangladesh, Brazilië, India, Indonesië en Nepal

Het is de droom van de Leprastichting om de besmetting met lepra te stoppen, zodat de ziekte niet langer haar stempel op levens drukt. Lepra is letterlijk en figuurlijk een zenuwslopende ziekte die, als het niet behandeld wordt, tot zichtbare beperkingen leidt. Het kan er ook voor zorgen dat mensen sociaal uitgesloten en gediscrimineerd worden. Miljoenen mensen zijn de afgelopen decennia genezen, maar het was tot voor kort onmogelijk om lepra preventief te behandelen. Ieder jaar komen er wereldwijd nog steeds ruim 200.000 nieuwe leprapatiënten bij. Dit betekent dat elke twee minuten iemand op de wereld de diagnose lepra krijgt. Door recente innovaties kan de Leprastichting nu ingrijpen voordat de eerste symptomen van lepra zichtbaar worden. Zo kan mogelijk de keten van besmetting doorbroken worden. In 2017 ontving de Leprastichting 9,3 miljoen euro uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij om haar droom te realiseren in Brazilië, India en Indonesië. In 2021 is het project ook in Nepal gestart en met extra financiering van de Leprazending ook in Bangladesh.

Het project ‘Stop leprabesmetting!’ richt zich op de naaste contacten (familie, vrienden en buren) van leprapatiënten. Zij hebben het grootste risico op het ontwikkelen van de ziekte en krijgen een nieuwe, versterkte combinatie van twee antibiotica toegediend. Daarnaast brengen we leprapatiënten in kaart om clusters te identificeren, en delen we informatieve materialen uit om de gemeenschap bewust te maken van lepra om symptomen te herkennen en sociale uitsluiting te doorbreken. Veel mensen met lepra raken nog altijd in een sociaal isolement: uit angst voor besmetting worden zij door hun gemeenschap en soms zelfs hun eigen familie uitgesloten en verstoten.

Achtergrond

Lepra is een besmettelijke infectieziekte die wordt veroorzaakt door de leprabacterie. De bacterie wordt via druppeltjes door hoesten en niezen verspreid. Wordt lepra te laat ontdekt en behandeld, dan kan de ziekte ingrijpende gevolgen hebben. De leprabacterie tast de zenuwen zodanig aan dat gevoelloosheid ontstaat. Hierdoor voelt de leprapatiënt geen pijn als hij/zij wonden oploopt. De onopgemerkte wonden kunnen gemakkelijk gaan ontsteken en uiteindelijk tot blijvende zichtbare beperkingen leiden. Door deze zichtbare beperkingen kunnen leprapatiënten zonder werk komen te zitten of wordt het moeilijk om deel te nemen aan het dagelijks leven. Ook worden zij, uit angst voor besmetting, door hun omgeving vaak vermeden of zelfs verstoten.

Gemiddeld duurt het 2 tot 5 jaar voordat de eerste symptomen van lepra zichtbaar worden en een patiënt doorheeft dat er iets mis is (incubatietijd). In die periode kan een patiënt dus zonder dat hij of zij dat weet anderen besmetten. Dit aspect van lepra maakt het erg lastig om de ziekte onder controle te krijgen. Dit veranderen, vraagt om een innovatieve aanpak.

De afgelopen jaren is goede vooruitgang geboekt met de behandeling van lepra, maar het aantal nieuwe leprapatiënten is nagenoeg gelijk gebleven. Dit komt omdat de besmetting met lepra nog steeds plaatsvindt, waarbij het soms te laat of niet wordt gediagnosticeerd.

Om de besmetting met lepra te kunnen stoppen, moet de ziekte vroegtijdig (voor symptomen verschijnen) ontdekt en behandeld worden. In het ‘Stop leprabesmetting!’ project testen we de effectiviteit van een nieuwe preventieve behandeling (twee antibiotica, rifampicine en claritromycine), die tijdens de incubatietijd aan de contacten van leprapatiënten gegeven wordt. We vergelijken dit met het eenmalige innemen van een rifampicine pil. Daarbij heeft de Leprastichting een pakket ontwikkeld met innovatieve interventies en middelen die dit mogelijk zou kunnen maken. Onderdelen van dit pakket zijn context-specifieke voorlichtingsmaterialen om leprapatiënten en hun omgeving bewust te maken van de ziekte en het in kaart brengen van clusters met veel besmette mensen op basis van recent en nieuw gediagnosticeerde leprapatiënten. Eerst worden de 20 meest naaste contacten van leprapatiënten thuis bezocht, worden ze onderzocht op symptomen van lepra en krijgen ze preventieve medicatie. Daarnaast, binnen de gevonden clusters, worden 80 mogelijk besmette buren van de leprapatiënt thuis bezocht, worden ze voorgelicht, onderzocht op symptomen van lepra en krijgen ze ook preventieve medicatie aangeboden. Het uiteindelijke doel is dat deze preventieve aanpak wordt opgeschaald en geïmplementeerd in alle landen waar lepra veel voorkomt, zodat lepra de wereld uit geholpen kan worden. Wereldwijd worden er jaarlijks in meer dan 100 landen nieuwe leprapatiënten gevonden, waarbij 80% van de nieuwe patiënten uit India, Brazilië en Indonesië komen.

Aanpak
In Bangladesh, Brazilië, India, Indonesië en Nepal werkt de Leprastichting dankzij het Droomfonds aan de vroege opsporing van lepra en doet zij medisch onderzoek naar de effectiviteit van een nieuwe preventieve behandeling bij de meest naaste contacten van leprapatiënten. Zij lopen het meeste risico op besmetting. Deze nieuwe aanpak wordt getest en, indien effectief, wordt het gebruik ervan in de rest van de wereld uitgerold.

In het project ‘Stop leprabesmetting!’ worden ongeveer 800.000 mensen preventief behandeld. De preventieve behandeling bestaat uit een combinatie van twee bestaande antibiotica: rifampicine en claritromycine. De 20 meest naaste contacten nemen dit met tussenpozen van vier weken in totaal drie keer. Minder naaste contacten (buurtbewoners) krijgen eenmalige een dosis van rifampicine. Het aantal nieuwe besmettingen in de projectgebieden is, naar verwachting, met 50% gedaald na het project en met 90% in 2030 als het project wordt opgeschaald. Het doel is dat na verdere opschaling en implementatie van deze methode, ook in andere landen, het aantal nieuwe leprapatiënten wereldwijd drastisch zal afnemen. Met de bijdrage van 9,3 miljoen euro uit het Droomfonds van de Nationale Postcode Loterij, wil de Leprastichting de keten van besmettingen met lepra doorbreken en toewerken naar een wereld zonder lepra.

Stand van zaken
Officiële start van het project
Het project is inmiddels in alle vijf de landen in volle gang. De formele start van het project vond in Brazilië plaats in maart 2020, en in India in oktober 2020. Bangladesh, Indonesië en Nepal hebben de officiële start in 2022 gepland nadat ethische toestemming is verkregen en de belangrijkste voorbereidingen zijn getroffen, zoals het trainen van het onderzoeksteam, het op de hoogte brengen van de gemeenschap van de aankomende project activiteiten en het bestellen van medicatie. Bij de (online) lancering in Brazilië en India waren ambtenaren van het ministerie van volksgezondheid, mensen met lepra en mensen uit de gemeenschappen aanwezig. Ook was er uitgebreide media-aandacht. De negen personen die de eerste dosis van de nieuwe preventieve behandeling kregen, hebben inmiddels de volledige kuur afgerond.

Voorbereidend onderzoek
Het Braziliaanse team heeft een studie uitgevoerd om alle protocollen en procedures van het onderzoek te testen. Alle projectinterventies zijn uitgevoerd door onderzoeksassistenten, vastgelegd in de database en getimed door gezondheidswerkers. In totaal zijn 2.212 contacten van leprapatiënten benaderd en, na toestemming, onderzocht op symptomen van lepra. Uiteindelijk zijn 1.075 (49%) contacten behandeld met preventieve medicatie. De overige 51% van de contacten hebben geen behandeling gekregen omdat zij (a) geen medicatie wilden, (b) niet in aanmerking kwamen voor de medicatie vanwege het gebruik van andere medicijnen of (c) al symptomen van lepra hadden. Bij vijf contacten is de diagnose bevestigd. Zij worden nu behandeld met medicatie om te genezen.

Een aantal andere belangrijke voorbereidende stappen zijn grotendeels online uitgevoerd: het trainen van alle onderzoeksassistenten en duizenden gezondheidswerkers in de gemeenschap en het ontwikkelen en testen van het databaseplatform in alle projectlanden.

Perceptie van lepra

Goede voorlichting is onmisbaar bij het bestrijden van lepra. Om te bepalen welke voorlichtingsactiviteiten en –materialen nodig zijn, heeft de Leprastichting al in drie projectlanden (Brazilië, India en Indonesië) onderzoek gedaan naar de perceptie en kennis van lepra onder leprapatiënten, hun naaste contacten, andere mensen uit de gemeenschap en gezondheidswerkers. In Nepal en Bangladesh zullen deze onderzoeken ook nog plaatsvinden. Op basis van deze onderzoeken zijn voorlichtingsmateriaal en -activiteiten (zoals posters, SMS- en spraakberichten en bijeenkomsten) ontwikkeld en deze worden nu getest en in gebruik genomen. De effectiviteit van deze materialen zal zes maanden tot één jaar na implementatie worden gemeten.

Leprapatiënten in kaart brengen

Een essentieel onderdeel van het project is het verzamelen, in kaart brengen, analyseren en opslaan van de gegevens van leprapatiënten en hun naaste contacten. Van ongeveer 17.000 leprapatiënten in Bangladesh, Brazilië, India, Indonesië en Nepal (die tussen 2015 en 2021 geregistreerd zijn) zijn de GPS-coördinaten verzameld. Door het analyseren van deze geografische locaties kan de Leprastichting in kaart brengen in welke gebieden veel leprapatiënten dicht bij elkaar wonen, zogeheten ‘clusters’. In Brazilië zijn er voornamelijk grote clusters van mogelijk meer dan 50 patiënten doordat het dichtbevolkt is. In de andere vier landen, meer dunbevolkte gebieden, zijn er veel kleine clusters van 3 tot 5 patiënten geïdentificeerd. De clusters geven aan dat in deze gebieden de verspreiding van de leprabacterie nog heel actief is en er dus een intensievere preventieve aanpak nodig is. De kaarten met clusters dienen als leidraad voor het bepalen van de werkgebieden van de projectteams.

Impact coronavirus op voortgang droomfondsproject

Het project ‘Stop leprabesmetting!’ heeft tegenslagen gekend sinds de start van het project. Ook door de coronapandemie heeft het project vertraging opgelopen omdat bepaalde activiteiten niet plaats konden vinden. Mede omdat het internationale projectteam de afgelopen jaren meerdere obstakels heeft overwonnen, kon het team zich snel aanpassen. Ondanks de moeilijkheden is er op verschillende vlakken belangrijke voortgang geboekt.

Financiering

Het project ‘Stop leprabesmetting!’ wordt gefinancierd uit het Droomfonds van de Nederlandse Postcode Loterij. Dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij komt de Leprastichting iedere dag dichter bij haar droom: een wereld zonder lepra. Daarnaast werken er een aantal lokale partners mee aan het project:

• de kantoren van de Leprastichting in Brazilië, India, Indonesië en Nepal;
• het kantoor van de Leprazending in Bangladesh
• de vijf ministeries van Volksgezondheid en overeenkomstige provinciale en gemeentelijke overheden;
• de universiteiten waar de hoofdonderzoekers zijn gevestigd;
• belangenverenigingen van leprapatiënten in de vijf projectlanden.

Eerdere projecten

Ook dit project werd gesteund door de Nationale Postcode Loterij:

Project: Internationale vakopleiding voor orthopedisch schoenmakers

Samen met het Liliane Fonds heeft de Leprastichting een project ‘These shoes are made for walking’ ontwikkeld waarmee we twee miljoen mensen met voet- en loopproblemen in Zuidoost-Azie kunnen helpen. We geven ze toegang tot speciaal schoeisel door een opleiding voor orthopedische schoenmakers op te zetten in Hanoi, Vietnam. Voor dit bijzondere project ontvingen wij in 2013 ruim twee miljoen euro van de Nationale Postcode Loterij.

Over de Nationale Postcode Loterij – samen maken we het verschil   

De Nationale Postcode Loterij is in 1989 opgericht om goede doelen te steunen die werken aan een rechtvaardige, gezonde en groene wereld. De loterij werft fondsen voor haar goede doelen en geeft bekendheid aan hun werk.

Bij de Postcode Loterij vormt je postcode je lotnummer. Daardoor win je samen met je buren. Inmiddels spelen ruim 3 miljoen deelnemers mee met de loterij. Deelnemers maken maandelijks kans op honderdduizenden prijzen en steunen met minimaal 40 procent van de lotprijs jaarlijks 146 goededoelenorganisaties. Sinds de oprichting van de Postcode Loterij is 8 miljard euro aan mens en natuur geschonken. De Leprastichting en vele andere organisaties ontvangen elk jaar steun.

De Postcode Loterij maakt deel uit van de Postcode Lottery Group, een sociale onderneming die het unieke Postcode Loterijformat inmiddels heeft opgezet in vijf landen. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor goede doelen door middel van het organiseren van een loterij. De Postcode Lottery Group is de derde grootste private donateur aan goede doelen ter wereld (2021). Zij heeft over 2023 een recordbedrag van ruim € 900 miljoen aan goede doelen en culturele partners kunnen schenken. De aandelen van de Postcode Lottery Group zijn voor 100% in handen van een stichting.