“Als er één ding is wat iemand met lepra nodig heeft, is het weerbaarheid!”

Ik was 14 jaar toen bij mij lepra werd vastgesteld

“Ik wist niet dat ik lepra had ondanks dat mijn vingers krom waren en ik geen goede conditie had. Toen onze buren zich echt zorgen begonnen te maken, bracht een familielid mij naar het gezondheidscentrum. Daar vertelden ze mij dat ik lepra had. Ik weet nog dat ik mijn kromme vingers nog het minst erg vond. Ik was vooral geschokt toen mij werd verteld dat mensen met lepra vroeger in de steek werden gelaten? Ik werd er stil en verdrietig van. Waarom doen mensen dit?”

Mensen wilden mij geen hand meer geven

“Mensen gingen mij mijden toen ze hoorden dat ik lepra had. Ze wilden me geen hand meer geven. Sommigen zien de ziekte nog steeds als een straf van god. Daar werd ik erg verdrietig van. Mensen in mijn directe omgeving respecteren mij gelukkig wel. Ze geloven dat ik niemand meer kan besmetten omdat ik ben behandeld. Bovendien vinden ze mij sterk omdat ze zich afvragen hoe zij zich zouden voelen als ze het zouden krijgen. Zouden ze dan positief kunnen blijven? Bij een aantal dagen ziek zijn, voelen ze zich al minder sterk en ik leef al jarenlang met de gevolgen van lepra.”

Goed voor jezelf zorgen

“Ik kreeg medicijnen die ik een jaar lang in moest nemen. Ik ging elke maand naar het gezondheidscentrum voor mijn medicijnen en als ik een wond had, werd die direct behandeld. Gelukkig kan je van lepra genezen maar voor mij kwamen de medicijnen te laat, ik had al een handicap. De belangrijkste boodschap die ik meekreeg was goed voor jezelf zorgen. Zo week ik mijn handen regelmatig een kwartier in water om de huid zachter te maken. Als de huid ruw en dik is, wrijf ik er langzaam over met een steen. Zo maakt ik mijn huid gladder. Verder train ik mijn spieren door mijn vingers te bewegen en zo verstijving te voorkomen.”

Je moet je leven aanpassen

“Vroeger hielp ik mijn ouders op het rijstveld. Maar dat gaat niet meer omdat ik snel moe word. Het vinden van een baan is moeilijk, ook omdat ik alleen de basisschool heb gehad. Mensen met een middelbare opleiding vinden hier al moeilijk een baan en verhuizen naar Jakarta om werk te zoeken. Ik woon met mijn vrouw en dochter bij mijn ouders. Ik probeer zoveel mogelijk te helpen, maar ik ben niet zo sterk als andere mensen en moet goed nadenken en mijzelf voorbereiden voordat ik iets doe. Zo moet ik bijvoorbeeld een nieuwe manier van koken leren, bescherming dragen en er alle tijd voor nemen, omdat ik makkelijk een wond kan krijgen. Lepra tast namelijk de zenuwen aan waardoor je minder sterk bent en je ook minder voelt.

Ik doe nu vrijwilligerswerk

“Bij het gezondheidscentrum geeft de Leprastichting trainingen. Ik heb met een aantal vrienden ook een training gevolgd om leprapatiënten te helpen. Zo kunnen we de patiënten weer zelfvertrouwen geven tijdens huisbezoeken. Ik wil niet dat ze zo verdrietig zijn als ik toen ik te horen kreeg dat ik lepra had maar stimuleer ze naar buiten te gaan om andere mensen te ontmoeten. Misschien had de gezondheidswerker mij destijds moeten kalmeren en zeggen dat meer mensen lepra krijgen en het behandelbaar is in plaats van dat ze in de steek werden gelaten. Ik kan nu uit eigen ervaring zeggen: neem je medicijnen en wees geduldig. Als je je moe voelt, neem je rust. Ik geef ook voorlichting; dankzij de Leprastichting heb ik contact met artsen, mensen van de gezondheidsdienst en van de overheid.”

Leprapatiënten motiveren zichzelf te bevrijden

“Ook als ik het druk heb, zal ik altijd tijd vrijmaken om op huisbezoek te gaan. Leprapatiënten hebben motivatie nodig. Ze voelen zich vaak down en verdrietig en zijn bang om naar de markt te gaan of vrienden te bezoeken. Er zijn mensen die ons discrimineren of slecht over ons praten. Maar je kunt je ook aanpassen aan de situatie en tegen jezelf zeggen ‘oh ik kan het aan’ en vertellen dat je bent behandeld. Het is natuurlijk niet zo eenvoudig als even je handen omdraaien maar met zo’n instelling kun je wel jezelf bevrijden. Niet bang zijn om eruit te gaan, eten te kopen en anderen te ontmoeten. Als mensen ons discrimineren moeten we daar tegenin gaan en uitleggen wat lepra is. Het recht in eigen handen nemen om een plek te krijgen en ons als alle mensen te accepteren.”

We vechten samen om onze dochter een goed leven te geven

“In mijn dagelijkse leven help ik zoveel mogelijk in het huishouden. Ik heb geen baan en geen inkomen. Dat zou ik graag willen veranderen zodat ik voor mijn vrouw, dochter en familie kan zorgen. Bijvoorbeeld wat voor mijn vrouw en dochter kan kopen zoals nieuwe kleding en speelgoed. Dat zou perfect zijn. Als je als echtgenoot niet aan de behoeften van je gezin en familie kunt voldoen, voel je je verdrietig. Nu speel ik met mijn dochter, geef haar eten en neem haar mee voor een ritje. Als zij gelukkig is, ben ik gelukkig. Mijn vrienden en mijn vrouw motiveren mij gelukkig. Mijn vrouw zegt “Hou de moed erin, je hebt nu een dochter en wij moeten samen vechten voor haar goede leven.” Ik doe mijn best en hou vol en probeer er het beste van te maken. Dit is nu eenmaal mijn leven. De wijze woorden van mijn oom zitten nog steeds in mijn hart en zijn geen goede motivatie voor mij: “Als je je leven niet voor het goede gebruikt, verlies je. Je leeft maar één keer.”