Het leven van twee broers met lepra
De twee gebroeders Shamsher (72 jr.) en Shyamnarayan Singh (62 jr.) kampen een groot deel van hun leven met lepra en de gevolgen daarvan.
Ze wonen samen onder één dak in Mahuar Kalan, district Chandauli in India. Het huis waarin ze wonen hebben ze gekregen van hun broer uit Bombay, omdat ze niet in staat zijn voor goede inkomsten te zorgen en zich daardoor zelf geen woning kunnen permitteren.
Shamsher was ca. 20 jaar toen hij te maken kreeg met de eerste symptomen van lepra. De arts herkende toen niet dat het om de ziekte lepra ging. Shamsher had zich al meerdere malen verbrand en voelde dan niets. De arts vertelde hem dat hij een ziekte had die zorgde voor gevoelloosheid, maar de diagnose lepra werd dus niet gesteld.
Hij kreeg medicijnen die hij twee tot drie jaar slikte, maar die hielpen niet veel. Hij kreeg zelfs allergische reacties van de medicatie. Pas later kreeg Shamsher wel de juiste diagnose en ook de juiste medicatie. Toen hij diagnose lepra kreeg, voelde hij zich heel slecht. Hij was bang voor discriminatie. Die angst was helaas ook realiteit. Niemand wilde meer met hem praten. Pas toen hij genezen was kwam werd bij langzaamaan weer geaccepteerd. Hij is zelfs getrouwd en kreeg drie kinderen. Zijn vrouw heeft nooit moeite gehad met zijn ziekte en hem geaccepteerd zoals hij was.
Het is een ziekte die je krijgt van God en dat accepteerde ik.
Shamsher had wel moeite met het accepteren van zijn lot. Hij had graag een baan bij de overheid willen vervullen, maar daar namen ze geen mensen met lepra aan, omdat ze bang waren voor besmettingen. In die tijd was er ook nog niet veel bekend over de ziekte.
Om toch voor wat inkomsten te zorgen werkt hij, samen met zijn broer Shyamnarayan, zeven dagen per week op het land en verzorgen ze het vee. Het werk kost hem wel heel veel moeite, omdat hij weinig kracht heeft.
Ik moet wel blij zijn met mijn leven, ik heb immers geen andere keus.
De andere broer, Shyamnarayan, realiseerde zich niet direct dat hij met lepra te maken toen ook hij op jonge leeftijd de eerste symptomen kreeg. Veel mensen in dit gebied hebben lepra. Hoe hij aan lepra is gekomen weet hij niet precies, al had z’n moeder ook lepra. Zij is daar uiteindelijk aan overleden toen hij een jaar of 16, 17 was.
Hij kreeg direct medicatie toen de diagnose lepra bij hem werd gesteld, maar nam de medicijnen niet consequent waardoor het slechter werd. Hij kreeg meer vlekken op zijn lichaam en werd heel stijf. Ook Shyamnarayan heeft, net als zijn broer Shamsher, met discriminatie te maken gehad door bijvoorbeeld buren en collega’s.
Leprastichting India helpt de gebroeders Singh en andere mensen met lepra heel goed en daar zijn ze erg blij mee. Zo is er geen discriminatie meer omdat de stichting India veel voorlichting heeft gegeven over deze ziekte. Ook krijgen mensen die het nodig hebben krukken, rolstoelen of driewielers van de overheid als ze bijvoorbeeld slecht ter been zijn. Shyamnarayan heeft bijvoorbeeld slippers gekregen zodat hij beter kan lopen.
De zelfzorggroep van Leprastichting India biedt de mogelijkheid aan mensen die door lepra zijn getroffen om over elkaars leven en problemen te praten, maar ze leren bijvoorbeeld ook hoe ze hun wonden moeten verzorgen. Ze krijgen dus zowel mentale als fysieke steun. Hierdoor redden de gebroeders Singh zich, al is het niet altijd even makkelijk.
Video – Shyamnarayan wordt geholpen door Bipin, Rehabilitatie Coördinator – Varanasi/Chandauli, Leprastichting India