Het verhaal van Josiane
Josiane uit Brazilië heeft lepra, maar houdt het voor iedereen verborgen. Zelfs voor haar man en drie kinderen. De zelfzorggroep is een lichtpuntje in haar leven. Daar kan ze wél openlijk over haar ziekte praten.
“Er heersen nog zoveel vooroordelen over lepra”
“Ik zou zo graag een jurkje zonder mouwen aantrekken, een topje, een rok tot op de knie. Het kan allemaal niet. Mijn lichaam is bezaaid met donkere vlekken door lepra, vooral mijn armen en benen.
Ik doe er alles aan om mijn ziekte verborgen te houden
Ik doe er alles aan om mijn ziekte verborgen te houden voor mijn omgeving. Zelfs voor mijn man en drie kinderen. Waar ik woon is het altijd warm, maar ik verstop mezelf in lange broeken en blouses met mouwen. Ik word regelmatig uitgelachen en gepest om mijn kleding. Niet alleen op straat, maar ook op Facebook.”
“Het duurde lang voordat ik de diagnose lepra kreeg. Het begon met vlekken op mijn borst, mijn armen en buik. Naar de bedrijfsarts, naar een andere arts, totdat iemand zei: ‘Het is misschien lepra.’ Na de diagnose startte ik meteen met de medicijnkuur.”
“Wat mij erg kwetst is dat ik, toen duidelijk was dat ik lepra had, door het callcenter waar ik werkte werd ontslagen. Omdat ze bang waren voor besmetting. Er heersen nog zoveel vooroordelen over lepra. Ik schakelde een advocaat in om mijn ontslag aan te vechten, maar ze boden me alleen een kleine ontslagvergoeding. Ik weigerde het geld te accepteren.
Nu ik thuis zit, zorg ik vooral voor mijn jongste zoon Fernando. Mijn man, die ook Fernando heet, verdient de kost als opzichter in de bouw. Als ik mijn zoon naar school heb gebracht, ga ik op bed liggen en doe ik helemaal niks meer.
Ik probeer de moed erin te houden
Toch probeer ik de moed erin te houden. Via Youtube leerde ik figuurtjes en bloemen van vilt maken. Ik verkoop deze viltproducten en verdien daardoor weer wat geld. Volgend jaar word ik 40 en dan ga ik de boel heel mooi maken met versieringen en dan mag het voor mij afgelopen zijn. Ik hou dit niet meer vol.”
De zelfzorggroep is een lichtpuntje in mijn leven
“Het enige lichtpuntje in mijn leven is de zelfzorggroep waar ik lid van ben. We komen een keer in de twee weken bij elkaar. Ik ga er zo vaak als ik kan naartoe. Het is de enige plek waar ik openlijk over mijn ziekte kan praten, er is psychologische begeleiding. We praten niet alleen, we maken ook uitstapjes en plezier. Dat is ontzettend fijn. Misschien komt er toch weer een moment dat ik mijn armen en benen aan de buitenwereld durf te laten zien.”
