“Mijn vrienden waren bang dat zij ook lepra zouden krijgen”
Op 13 jarige leeftijd ontdekt Rafael dat hij lepra heeft. Vanaf dat moment staat zijn leven op z’n kop. Hij verbergt zijn ziekte voor de buitenwereld omdat hij zich schaamt en bang is voor kwetsende opmerkingen. Ook is hij bang voor wat zijn vrienden van hem zullen denken. Hij trekt zich terug en besluit niemand iets te vertellen. Alleen zijn ouders weten van zijn ziekte.
Rafael woont samen met zijn vader en kleine zusje in een dorpje in Sulawesi in Indonesië, als hij de diagnose lepra krijgt. Zoals elke tiener gaat hij dagelijks naar school en spreekt hij af met zijn vrienden. Hij heeft al een tijdje last van vreemde plekken op zijn arm, maar maakt zich niet echt ongerust. Totdat hij met zijn vader bij het lokale gezondheidscentrum langsgaat en hoort dat hij lepra heeft.
Ik was heel verdrietig toen ik hoorde dat mijn zoon lepra had.
Rafael (16): “Ik had echt geen idee wat voor ziekte lepra was en wat de gevolgen zijn. Dus ik maakte me niet direct zorgen.” Voor Hani, de vader van Rafael, kwam de diagnose hard aan. “Ik was heel verdrietig toen ik hoorde dat mijn zoon lepra had. Veel mensen vinden dat leprapatiënten niet thuis horen in de samenleving en dat ze ergens anders moeten gaan wonen. Ver weg van iedereen. Dat wilde ik mijn zoon niet aandoen,” vertelt Hani emotioneel.
Ik schaamde mij heel erg en wilde niemand meer zien.
Vooroordelen
Door een gebrek aan kennis over lepra en de vooroordelen die er daardoor zijn, worden leprapatiënten zoals Rafael gemeden en gediscrimineerd. Rafael: “Toen ik eenmaal begreep wat voor ziekte lepra is en wat mensen ervan vinden, schaamde ik me erg en wilde ik niemand meer zien.” Toen Rafael uiteindelijk toch aan zijn vrienden vertelde wat er met hem aan de hand was, gebeurde er precies wat hij al vreesde. Uit angst voor
besmetting, wilden ze niet meer met hem afspreken.
Meer kennis over lepra
Nu, 3 jaar later, is de situatie in zijn dorp positief veranderd. Dankzij het programma lepravriendelijke dorpen van de Leprastichting zijn er informatiebijeenkomsten georganiseerd om de kennis over lepra bij de dorpsbewoners te vergroten en zo een einde te maken aan discriminatie en vooroordelen.
Inmiddels gaat het ook weer goed met Rafael. Hij heeft medicijnen gekregen en is helemaal genezen. Ook spreekt hij weer af met zijn vrienden. “Ik ben zo blij dat de mensen in mijn dorp nu meer weten over lepra. Daardoor zijn ze niet meer bang om door mij besmet te raken en kan ik weer gewoon naar school en afspreken met mijn vrienden”, aldus een opgeluchte Rafael.
Bekijk de video waarin Rafael zelf zijn verhaal vertelt:
