Waarom zijn zelfzorggroepen belangrijk voor leprapatiënten?

Twee Leprastichting onderzoeksstagestudenten, Wiebrich en Marloes, bezochten zelfzorggroepen in Nepal. Deze groepen worden wekelijks door (ex-)leprapatiënten georganiseerd via het Lalgadh Leprosy Service Centre (LLSC). Maar wat gebeurd er eigenlijk tijdens zo’n zelfzorggroep bijeenkomst? Lees verder >>

‘Veel partijen werken samen om lepra te bestrijden’

Bijzondere zorg en programma's in lepraziekenhuis LLSC

'Naast dat LLSC een ziekenhuis is, verleent het ook nog veel meer andere diensten. Zo heeft LLSC een farmacie waar leprapatiënten gratis medicatie kunnen ophalen en een maatschappelijk werker waarmee mensen kunnen praten als ze. Ook is er is een trainingscentrum waar uitgelegd wordt hoe patiënten zichzelf het beste kunnen verzorgen als ze weer thuis zijn.' Lees verder >>

‘Er is nog steeds veel gebrek aan leprakennis’

Blog Shana: 'Ondanks de lepracampagnes, self-care groups en LepClips weten toch nog veel mensen niet waar ze hulp kunnen krijgen en dat medicatie voor lepra gratis is.' Lees verder >>

GRUPEV and Community Health Workers in Brazil

Blog Rossana: 'Two groups supported my research in the field and provided their knowledge and experience to improve our results on Hansen's disease patients.' Lees verder >>

‘Gebiedsspecifiek onderzoek is belangrijk’

Blog Kimriek: 'De percepties in West-Java en Oost-Java zijn gewoonweg niet hetzelfde. Heel bijzonder dat de Leprastichting daar oog voor heeft en ruimte voor biedt om daar grondig onderzoek naar te doen.' Lees verder >>

Geen toekomst voor lepra

Blog Kimriek: 'In Oost-Java is lepra een beruchte ziekte. Het brengt angst en onzekerheid met zich mee. Terwijl het voor ons in Nederland zo ver weg kan voelen.' Lees verder >>

'Door gebrek aan leprakennis werd ze te laat geholpen’

Blog Aranka: 'Toen haar ziekte verergerde is ze dit advies blijven volgen, ondanks dat ze ook misvormingen aan haar handen, voeten en gezicht ontwikkelde.' Lees verder >>

‘Ik heb 370 mensen gesproken over hun leprakennis’

Eindblog Aranka: 'Één van de grootste uitdagingen tijdens mijn onderzoek was om vrouwen te vinden en hun te mogen vragen naar hun ideeën over lepra en leprapatiënten.' Lees verder >>

‘We hebben ruim 40 kilo fruit gehaald en uitgedeeld’

Blog Shana: 'Namasté lieve lezers, hier volgt weer een update van mijn werkzaamheden en avonturen in India. Ik zit inmiddels een maand in Banares, India, en het is super gaaf hier!' Lees verder >>

‘Veel mensen denken dat lepra een erfelijke ziekte is’

Blog Kimriek: 'Hij was verontwaardigd, want lepra komt in geen enkele bloedlijn van zijn familieleden voor. Dus het kan niet zo zijn dat zijn zoon deze ‘erfelijke ziekte’ heeft.' Lees verder >>

Primary Health Centers en leprakolonies in India

Blog Shana: 'Voor mijn onderzoek ga ik 5 verschillende dorpjes bezoeken. Om dit zo goed mogelijk te kunnen doen, hebben wij verschillende Primary Health Centers (PHCs) in de Chandauli district bezocht.' Lees verder >>

Onderzoek om leefsituatie leprapatiënten te verbeteren

Eindblog Joyce: 'Uit mijn onderzoek blijkt dat de test (vragenlijst) die ik ging valideren in Brazilië toepasbaar en betrouwbaar is om stigma in de gemeenschap naar leprapatiënten te meten.' Lees verder >>

De vrouwen van Patna

Blog Sigrid: 'In de stad Patna in het noordoosten van India sprak ik met tien vrouwen wier levens sterk zijn beïnvloed door lepra. Ze deelden hun veelbewogen en aangrijpende levensverhalen.' Lees verder >>

Visit to former leprosy colony Mirueira General Hospital

Blog Rossana: 'During the 50s and 60s the hospital had up to 500 Hansen’s disease patients. Sometimes complete families arrived there to be hospitalized.' Lees verder >>

‘Vijf jaar geleden ontwikkelde zij de eerste symptomen’

Blog Sigrid: 'De impact van de ziekte op haar leven is enorm. Ze heeft moeten stoppen met school omdat ze zowel door haar klasgenoten als door haar leraren niet langer werd geaccepteerd.' Lees verder >>

'Zonder de wijkverpleegsters, geen onderzoek’

Blog Joyce: 'Dat de wijkverpleegsters zich zo inzetten vond ik bewonderingswaardig. Ze hielpen me graag met mijn onderzoek en ik werd door sommigen zelfs ‘hun dochter’ en ‘haar prinses’ genoemd.' Lees verder >>

‘Onbehandeld is lepra echt een invaliderende ziekte’

Blog Sigrid: 'Naast het ziekenhuis ligt nog een kleine kolonie. We spraken met een aantal jongeren van 16-17 jaar oud.' Lees verder >>

‘Slechts het topje van de ijsberg gezien’

Shana eindblog: 'Ik ben de leprastichting enorm dankbaar voor deze unieke en geweldige kans. Keep up the good work NLR!' Lees verder >>

De bewoners van Ram Nagar leprakolonie

Blog Sigrid: 'We zijn er de afgelopen week dagelijks geweest om met een tolk interviews af te nemen. De verhalen van de mensen maken veel indruk op me.' Lees verder >>

Basic human rights for Hansen’s disease patients

Blog Rossana: 'The MORHAN organization fights for the Human Rights of people affected by leprosy and their families with several projects since 1981 in Brazil and since 2007 in the state of Pernambuco.' Lees verder >>

Dankzij speciale MCR-schoenen betere ondersteuning

Blog Anouk: 'Zo vertelt Malti dat ze voorheen bij het lopen veel pijn had in haar voeten. Deze pijn is verminderd nu ze via de NLR elke 6 maanden nieuwe MCR-schoenen krijgt waarvan de zolen zijn gemaakt van Micro Cellular Rubber.' Lees verder >>

Zou je een kamer verhuren aan een ex-leprapatiënt?

Blog Joyce: 'Al snel blijkt dat de mensen die de ziekte niet echt goed kennen minder willend zijn om bijvoorbeeld een kamer te verhuren aan iemand die lepra heeft gehad.' Lees verder >>

Indrukwekkend: verhalen van leprapatiënten

Blog Anouk: 'Ik heb veel geleerd over het ontdekken en behandelen van lepra, maar wat me het meest zal bijblijven zijn de verhalen van de leprapatiënten.' Lees verder >>

‘Lepra ashrams vangen verbannen leprapatiënten op’

Blog Shana: 'We zijn langs de grootste lepra ashram (tehuis) in Varanasi geweest om te kijken hoe de mensen daar leven.' Lees verder >>

Levens in leprakolonies

Blog Anouk: 'Sommige vrouwen vertelden schrijnende verhalen over hoe ze na de lepradiagnose verlaten werden door hun familie en ze door het ziekenhuis uitgehuwelijkt werden.' Lees verder >>

'Ze draagt altijd lange mouwen als ze naar buiten gaat’

Blog Joyce: 'In 2008 werd bij Maria de diagnose vastgesteld. Ze had toen al verschillende vlekjes op haar knie en het gevoel in haar handen was verminderd' Lees verder >>

Succesverhaal talentvolle broers door onderwijs ondersteuning

Blog Anouk: 'De broers wonen al hun hele leven in deze leprakolonie omdat zowel hun vader als moeder lepra hebben gehad.' Lees verder >>

Een ziekte van de huid of voor zondaars?

Blog Aranka: 'Het kan enorm verschillen, zelfs in kleine dorpjes, hoe mensen over lepra en leprapatiënten denken. In één van de meest afgelegen dorpjes die we bezocht hebben, Uruwa, Chakiya (250 inwoners) kwamen we twee uitersten denkbeelden tegen'. Lees verder >>

Speciale schoenen van Duc

DJM blog: 'Duc is erg belangrijk voor zowel de leprapatiënten van hier, als voor leprapatiënten in dergelijke dorpen in Vietnam.' Lees verder >>

‘Hij geloofde echt dat hulp voor hem niet mogelijk was’

Een lach vol moed

DJM blog: 'Toen wij dit verhaal hoorden, maakte het een grote indruk op ons. Maar doordat hij continu een lach op zijn gezicht had, sprak het ons ook moed toe.' Lees verder >>

Empowerment of Hansen’s disease patients

Blog Rossana: 'During this week, we were invited to participate in one of the monthly meetings of the self-care groups of patients with Hansen's disease at the Hospital Clementino Fraga' Lees verder >>

Samen bidden

DJM blog: 'Vandaag zijn we in de ochtend naar het lokale bejaardenhuis gegaan. Daar hebben we speciale en bijzondere ervaringen opgedaan. Een van de eerste personen die we daar hebben ontmoet en leren kennen is Nguyen Van Tai.' Lees verder >>

How poor living conditions affect the Hansen’s disease

Blog Rossana: 'Information related to the Hansen’s disease is not divulgated to avoid that the disease becomes a barrier for tourism in the country as it has occurred with other diseases such as Zika and Yellow fever.' Lees verder >>

Aangrijpend verhaal

DJM blog: 'We hebben drie interviews gehouden, waarin veel verschillende onderwerpen naar voren kwamen. Vooral het laatste interview, met een vijftigjarige vrouw genaamd Kapathe, sprong er voor ons uit.' Lees verder >>

‘Ze zijn niet alleen elkaars steun, maar ook vrienden’

Ernstige wonden

DJM blog: 'Vandaag bezochten we de wondverzorgingskliniek, waar we gelijk met de heftige gevolgen van lepra geconfronteerd werden. Voorafgaand aan ons bezoek hadden we al schokkende foto’s van wonden gezien, maar ik vond de werkelijkheid nog vele malen erger.' Lees verder >>

‘Ze geloofden dat lepra een straf van de goden was’

Dolblij met orthopedische schoenen

DJM blog: 'Vandaag namen we een kijkje bij de werkplaats, waar ze orthopedische schoenen maken. Het hoofd van de werkplaats legde eerst uit wat voor schoenen ze maken en waarvoor ze dienen.' Lees verder >>